Era il 2000 quando AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla – accese per la prima volta i riflettori sulla sclerosi multipla con una settimana interamente dedicata all’informazione su una malattia ancora sconosciuta ai più, alla ricerca necessaria per sconfiggerla, ai diritti delle persone.
Venticinque anni dopo, la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, organizzata da AISM insieme alla sua Fondazione (FISM), è diventata un appuntamento profondamente radicato nella coscienza collettiva del Paese, un vero evento di cittadinanza attiva, che si svolge Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica.
Un traguardo che è anche un nuovo punto di partenza: oggi il 97% delle persone in Italia sa cosa sia la sclerosi multipla (fonte: indagine DOXA 2024), ma non tutti ne conoscono i sintomi invisibili, come la fatica. È proprio a questi aspetti che guarda la campagna nazionale “PortrAIts”, che torna a raccontare con emozione e innovazione visiva le sfide quotidiane delle persone con SM.
Ad aprire simbolicamente la Settimana sarà Siracusa, con un evento di forte impatto culturale e simbolico. Sabato 24 maggio, al Teatro Greco, poco prima della replica di Edipo a Colono di Sofocle, sarà lanciato il
messaggio nazionale di sensibilizzazione.
Interverranno il presidente della Fondazione INDA, il sindaco di Siracusa, Francesco Italia, e Gianluca Pedicini, presidente della Conferenza delle Persone con SM, per dare voce alle storie, alle urgenze e ai diritti delle persone con sclerosi multipla.
Per l’occasione, nell’agorà del Teatro Greco, sarà esposta anche la mostra fotografica PortrAIts, che arriva per la prima volta in Sicilia dopo Roma e Milano. Nove ritratti raccontano con l’aiuto dell’intelligenza artificiale i sintomi invisibili della SM, dando forma visiva alla fatica, al dolore, alla determinazione delle persone protagoniste.
Le immagini saranno visibili su tre grandi pannelli LED all’ingresso del teatro.
“Sono undicimila in Sicilia le persone che convivono con SM, giovani e donne che ogni 5 minuti, ricevono una diagnosi. In questa Settimana rivolgiamo un invito ad agire, a compiere almeno un gesto di ascolto e
cambiamento verso la libertà dalla SM” ha detto Alessandro Ricupero, presidente AISM Siracusa.
Per rendere visibile il valore di questo messaggio, la sera del 30 maggio i monumenti di tutta Italia si illumineranno di rosso: un gesto simbolico e potente, che testimonia l’impegno diffuso, la partecipazione dei territori, la vicinanza delle istituzioni. Un segno concreto che attraversa generazioni e geografie, per ricordare che ogni storia e ogni gesto contano. E che nessuno deve essere lasciato indietro.