La conoscenza di una malattia come la fibrosi cistica, le informazioni sulla prevenzione e un dibattito sulle novità più recenti della ricerca contro la malattia. Sono solo alcuni dei temi che saranno affrontati il 17 e 18 maggio a Palazzo Vermexio, nella due giorni sulla fibrosi cistica organizzata dall’associazione “Una goccia nell’oceano ETS”, in collaborazione con l’associazione “Volontari contro la Fibrosi Cistica e malattie correlate, ETS”, e con il patrocinio del Senato della Repubblica e del Comune di Siracusa.
L’evento nasce con l’intento di informare la cittadinanza, gli operatori sanitari, gli imprenditori e i club service sulla Fibrosi Cistica, la malattia genetica grave più diffusa in Europa; ma soprattutto di fare il punto e porre l’accento sui passi in avanti fatti dalla ricerca negli ultimi anni, in particolare in Italia dove l’attività di studio contro la malattia è all’avanguardia.
Tra gli obiettivi dell’appuntamento del 17 e 18 maggio anche una raccolta fondi a sostegno del Centro Fibrosi Cistica di Messina, struttura di grande rilievo non solo in Italia perché ammessa all’interno della
rete europea di centri per gli studi clinici sulla Fibrosi Cistica.
Ad aprire il convegno, sabato 17 maggio alle 16, saranno Maria Grazia Fazzino, presidente dell’associazione “Una goccia nell’oceano, ETS” e Mariella Sciammetta, presidente dell’associazione “Volontari contro la Fibrosi Cistica e Malattie correlate, ETS”.
Il programma degli interventi della prima sessione prevede l’introduzione di Marila Carrubba dell’associazione “Una goccia nell’oceano, ETS” con un intervento su “Il vissuto della Fibrosi Cistica”. Sono poi in programma le relazioni di Giuseppe Magazzù dell’Università di Messina su “La storia della Fibrosi
Cistica in Sicilia” e di Maria Cristina Lucanto del Centro regionale Fibrosi Cistica di Messina su
“Lo sviluppo del Centro Fibrosi Cistica di Messina, dall’assistenza al CNT”. A moderare gli interventi sarà Sonia Spina del Laboratorio di Screening Neonatale Metabolico Allargato dell’AOU Policlinico “G. Rodolico” – San Marco di Catania.
Nel corso della prima giornata sono previsti anche gli interventi di Carlo Castellani del Centro Fibrosi Cistica IRCCS Istituto Gaslini di Genova su “Uno su 30 e non lo sai”; di Angela Ragusa del Laboratorio di Genetica Molecolare dell’AOU Policlinico “G. Rodolico-San Marco” di Catania su “Mappa genetica della Fibrosi Cistica della Sicilia Orientale” e di Cettina Meli dell’UOS screening neonatale esteso e malattie metaboliche ereditarie dell’AOU Policlinico di Catania con una relazione su “Organizzazione degli screening in Sicilia Orientale”.
La seconda giornata di dibattito sarà moderata da Maria Cristina Lucanto. Alle 10 il primo intervento sarà affidato a Nicoletta Pedemonte dell’UOC Genetica Medica dell’Isituto Gaslini di Genova su “La ricerca anche per le persone che non hanno una cura”.
Sono poi previste le relazioni di Anna Cereseto dell’Università di Trento, Laboratorio di Virologia Molecolare -Dipartimento CIBIO su “Verso la terapia genica”; di Stefano Costa del Centro Regionale Fibrosi Cistica di Messina su “Gli studi clinici in corso al Centro Fibrosi Cistica di Messina”; di Barbara Messore del Centro Fibrosi Cistica Piemonte e Valle d’Aosta, settori adulti, dell’AOU San Luigi Gonzaga di
Orbassano su “Gli adulti con Fibrosi Cistica” e di Simona Cristadoro del Centro Regionale Fibrosi Cistica di Messina su “Coinvolgimento degli adulti nella ricerca clinica”.