Ha preso il via, dal teatro greco di Siracusa, la Settimana nazionale della sclerosi multipla, promossa dall’Associazione italiana sclerosi multipla per sensibilizzare sulla malattia del sistema nervoso centrale della quale ancora oggi non si conoscono le cause e neanche una cura definitiva. Sono oltre 140mila le persone con sclerosi multipla in Italia, circa 11mila in Sicilia. In scena, poco prima della replica di Edipo a Colono di Sofocle, Gianluca Pedicini, presidente della Conferenza delle Persone con sclerosi multipla, il presidente della Fondazione Inda, il sindaco di Siracusa, Francesco Italia, e Alessandro Ricupero, presidente Aism Siracusa.
“Anche noi persone con sclerosi multipla siamo come Edipo: abbiamo imparato dalla malattia ad andare oltre, a sfidare i limiti, a non arrenderci, perché mettiamo al centro la vita e mai la sclerosi multipla” ha detto Gianluca Pedicini, presidente della Conferenza delle persone con sclerosi multipla, dal Teatro Greco di Siracusa.
“Siamo molto felici che Aism abbia scelto Siracusa e il Teatro Greco per aprire la Settimana nazionale – ha detto il sindaco Italia -. Penso che ciascuno di noi, anche con piccoli gesti, può fare moltissimo. Qualche anno fa ho firmato la carta dei diritti delle persone con sclerosi multipla: una firma che significa per me aderire con consapevolezza a questo percorso, promuovere diritti, sostenere la ricerca. Stiamo ospitando nell’agorà del Teatro Greco anche la mostra fotografica PortrAIts, per la prima volta in Sicilia dopo Roma e Milano”. Nove ritratti che raccontano con l’aiuto dell’intelligenza artificiale i sintomi invisibili della malattia dando forma visiva alla fatica, al dolore, alla determinazione delle persone protagoniste. Le immagini sono visibili su tre grandi pannelli LED all’ingresso del teatro.
“Sono emozionato. Questa importante cornice toglie il fiato – ha esordito Gianluca Pedicini raccogliendo l’applauso degli oltre 4.500 spettatori che affollavano la cavea -. Per me vivere con la sm non è vivere con una diagnosi. E’ affrontare una sfida continua, un percorso. Il primo insegnamento è non arrendersi, andare avanti. Non ho mai pensato che dopo la diagnosi la mia vita fosse rotta o guastata, ma è stata semplicemente scritta con un inchiostro diverso”. Pedicini, che ha portato i saluti del presidente nazionale Aism, Francesco Vacca, ha ricordato che “la Settimana è un momento per informare, unire, fare rete, promuovere ricerca, diritti. Faremo il punto sulla ricerca che finanziamo attraverso la Fism. Questa non è solo la mia battaglia, è la nostra battaglia e l’AISM è la casa dove questa battaglia si trasforma in possibilità, in opportunità. Si può avere una scelta. Siamo una comunità. Grazie per l’ospitalità della Fondazione INDA”.
Poi Pedicini ha consegnato al sindaco Italia la maglietta dei volontari AISM: “Questa battaglia la possiamo vincere solo se la combattiamo tutti insieme. Oggi insieme abbiamo scritto una nuova pagina verso il mondo libero dalla sclerosi multipla. Grazie Siracusa, grazie Aism, grazie a tutti voi!”.
Prima dell’apertura della Settimana, nella chiesa di San Nicolò dei Cordari, al Parco archeologico di Siracusa, nell’ambito delle iniziative organizzate per la Settimana Nazionale della Sclerosi multipla, si è svolto l’incontro su “Il tempo della Cura”. Sono intervenuti Salvatore Boccaccio, Responsabile dell’UOSD Riabilitazione e Rieducazione funzionale del Presidio ospedaliero Muscatello di Augusta; Sebastiano Bucello Responsabile del Centro Sclerosi multipla del Presidio ospedaliero Muscatello di Augusta e Vanessa Ziccone del Centro Sclerosi multipla del Presidio ospedaliero Muscatello di Augusta; Lorena Caldarella, dirigente medico dell’UOSD Riabilitazione e Rieducazione funzionale del Presidio ospedaliero Muscatello di Augusta; Elio Cappuccio, docente di storia della Filosofia moderna e contemporanea.
Al termine dell’incontro è stata premiata la vincitrice del concorso fotografico lanciato dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla insieme al UOSD Riabilitazione e Rieducazione funzionale e al Centro Sclerosi Multipla del Presidio Ospedaliero Muscatello di Augusta con il contributo tecnico dell’Associazione Fotografica Augusta Photo Freelance e il patrocinio dell’Azienda Sanitaria Provinciale Siracusa. Il concorso fotografico è nato per raccontare, attraverso le immagini, il tempo e i percorsi di cura, le persone, il loro rapporto con la cura. Un viaggio fotografico per mettere a fuoco e sensibilizzare quanta più gente possibile sulla sclerosi multipla, sulla storia e il cammino dei pazienti nei loro percorsi personali.
La fotografica premiata, una mascherina stesa al filo della biancheria, in bianco e nero scattata negli anni del covid, è di Gio La Mendola.
La Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, organizzata da AISM insieme alla sua Fondazione (FISM), è diventata un appuntamento profondamente radicato nella coscienza collettiva del Paese, un vero evento di cittadinanza attiva, che si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica. Per rendere visibile il valore di questo messaggio, la sera del 30 maggio i monumenti di tutta Italia si illumineranno di rosso: un gesto simbolico e potente, che testimonia l’impegno diffuso, la partecipazione dei territori, la vicinanza delle istituzioni. Grazie al lavoro di AISM e FISM, la ricerca scientifica ha fatto passi avanti fondamentali: le terapie si sono moltiplicate e diversificate, migliorando concretamente la qualità della vita delle persone. Anche la riabilitazione, oggi, è riconosciuta come un alleato strategico con valore neuroplastico, capace di agire sul sistema nervoso per contrastare l’impatto della malattia.
La sclerosi multipla
La sclerosi multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e spesso invalidante. Si manifesta per lo più con disturbi del movimento, della vista e dell’equilibrio, seguendo un decorso diverso da persona a persona. E’ una malattia che colpisce principalmente i giovani e le donne con un rapporto doppio rispetto agli uomini e convivono con la sclerosi multipla tutta la vita. Tra le patologie correlate alla SM vi è il disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD), che ha un quadro di bisogni e di interventi sanitari e socio-assistenziali assimilabili alla SM.
I numeri. La SM è una grande emergenza sanitaria e sociale. In Italia, ogni anno, 3.600 persone vengono colpite dalla sclerosi multipla. Una nuova diagnosi ogni 3 ore. Delle 140 mila persone con SM, il 10% sono bambini e il 50% sono giovani sotto i 40 anni. La SM è la prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti dopo i traumi. L’Italia è il paese a rischio medio-alto di sclerosi multipla: è di 6 miliardi di euro l’anno il costo sociale medio della malattia. Sono tra i 1.500 e 2.000 i casi di neuromielite ottica.
AISM, insieme alla sua Fondazione (FISM) è l’unica organizzazione nel nostro Paese che da 55 anni interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla, indirizzando, sostenendo e promuovendo la ricerca scientifica, contribuendo ad accrescere la conoscenza della sclerosi multipla e dei bisogni delle persone con SM e dei loro caregiver, promuovendo servizi e trattamenti necessari per assicurare una migliore qualità di vita e affermando i loro diritti.